Parentalité, queerness & validisme

Bienvenue dans H comme handicapé.e.s, le podcast qui donne la parole aux personnes handicapées parce qu'on ne les entend pas assez. Vous l'aurez vu dans le titre, le thème principal de cet épisode, c'est la parentalité. Et c'est un épisode un peu spécial puisque dans les deux témoignages que vous allez entendre, il y a une personne valide qui témoigne. Je sais que j'avais dit qu'il n'y aurait jamais de personne valide qui témoignerait dans ce podcast. Et j'ai envie de dire que ce témoignage c'est un peu l'exception qui confirme la règle. Parce que c'est un témoignage... très important, et vous vous doutez bien que si j'ai accepté de partager ce témoignage, c'est que ce n'est pas une personne valide lambda qui trouve que le Téléthon c'est trop génial et inspirant.

C'est une personne trans, un homme trans, qui a été enceint de sa fille handicapée, et qui raconte les violences validistes et eugénistes que sa fille et lui ont subi lors de sa grossesse, et encore aujourd'hui. Et je le dis de suite, Trigger warning, eugénisme. C'est un témoignage qui est très dur à écouter, qui m'a mis très en colère, mais qui pour toutes les raisons, je pense, doit être entendu et mis en avant. Et après ça, vous allez entendre le témoignage de Pauline, qui est une maman queer et handicapée, en couple avec une femme trans, et qui raconte comment elles élèvent leur fille en milieu rural. Et pour le coup, c'est un témoignage qui est très positif, plein d'espoir. et qui moi m'a fait beaucoup de bien. Je vous laisse avec les témoignages.

Témoignage 1

Hello ! Alors moi je précise tout de suite, je ne suis pas une personne handicapée, je suis un homme trans qui a été enceint de ma fille handicapée, et j'aimerais témoigner des violences médicales validistes qu'elle a vécues, et moi à travers elle, dans toute la période de pré-naissance jusqu'à sa naissance, dans un premier temps, parce que... on est passé par un enfer et j'aimerais témoigner de ce qui se passe à partir du moment où il y a une suspicion de handicap en fait. Comment le milieu médical nous fait vivre des violences inouïes, qu'on nous met dans un climat de peur et moi littéralement on m'a poussé à avorter. Et je sais que dans le cas du handicap de ma fille c'est très très très courant des personnes qui avortent en fait au huitième mois. Parce qu'en général, c'est à ce moment-là que le diagnostic vient. Par rapport à ce climat de peur en fait, et de la désinformation que les médecins font sur le handicap. Ma fille a une condition génétique qui s'appelle la chondroplasie. C'est la forme la plus commune de nanisme. C'est celle de Mimie Mathy, par exemple. Cette condition génétique, en France, est considérée comme une maladie. Mais dans d'autres pays comme le Brésil ou les États-Unis, c'est vraiment considéré comme une condition génétique et pas comme une maladie dans la mesure où... ça produit pas ou peu de problèmes de santé, et ceux que ça peut éventuellement produire, ils sont très bien pris en charge.

Moi, la désinformation a été jusqu'au point où on a refusé de me donner le diagnostic. La médecin l'a prononcé devant moi, mais pas à moi, et elle m'a juste dit que ma fille avait une maladie rare des os. Et en fait, après, ça a été une lutte, juste pour qu'on me dise le diagnostic. Et ensuite juste pour me donner le droit de continuer à avoir mon bébé en fait. Et en plus, tout ça, ça a été dans un hôpital qui se dit féministe, parce que moi j'avais déjà vécu des violences médicales, et donc j'avais fait en sorte en fait d'être suivi dans un espace que je pensais safe, et au final c'est là que les pires violences se sont passées. Et j'aimerais aussi parler du fait que là, ma fille a deux ans. Et jusqu'à maintenant, en fait, les violences médicales, elles continuent. Et là, en fait, il faut savoir qu'il y a un traitement qui a été trouvé, traitement entre grosses guillemets, évidemment, qui a été trouvé pour guérir la chondroplasie. C'est un traitement qui a été trouvé par une femme valide, cis blanche, qui a vu un reportage, à la télé sur la chondroplasie. Et donc là, actuellement, la communauté médicale, elle nous pousse, et les communautés associatives, elles nous poussent à donner un traitement hyper lourd, hyper contraignant et hyper violent qui est à base d'une injection quotidienne par jour de 2 à 16 ans pour faire gagner des centimètres à nos enfants en fait. Rapprocher leur corps de la norme.

Et pour moi, c'est important de témoigner parce que, bah je n'ai pas beaucoup entendu ce genre de témoignage et surtout parce que c'est un moment dans la vie de... la personne handicapée, en fait, il y a très peu de moyens d'exprimer ce qui se passe en fait, parce que comme c'est... bah là, littéralement c'est... dans le cas de ma fille c'était avant sa naissance et maintenant elle a deux ans. Et...Et tous les enfants là qui sont en train de de recevoir ces traitements, la plupart ont des parents alors je sais pas si c'est forcément que des parents valides mais en tout cas c'est que des parents de taille moyenne donc qui sont pas concernés par le nanisme parce que 80% des gens avec nanisme en fait naissent de parents de taille moyenne. Et donc là il y a des tonnes et des tonnes d'enfants qui sont en train de commencer à recevoir ce traitement sans pouvoir rien dire, rien y faire et bien évidemment, c'est sur des personnes qui sont ultra vulnérables, vu que c'est des enfants. Voilà. Donc, je ne sais pas si ça peut intéresser mais en tout cas, ça me tenait à cœur de faire la proposition. Et je voulais aussi te remercier pour tout le travail que tu fais parce que moi, ça m'aide énormément en tout cas. Et voilà. Bonne continuation et bon courage pour tout.

Témoignage 2

Voici mon témoignage de personnes handicapées dans un contexte rural et dans une famille très queer. Je m'appelle Pauline. Je suis une femme cisgenre de 36 ans, handicapée par la fibromyalgie. Nous arrivons dans un tout petit village de 1500 habitants et habitantes, en tant que couple hétéro, avec notre enfant de 2 ans à ce moment-là. Ma moitié travaille à domicile dans l'informatique. Après une reconversion professionnelle, j'ai un poste d'assistante administrative dans la grande ville d'à côté. dans une asso à temps partiel 25 heures par semaine. J'y vais en transport en commun. Mon handicap est pris en compte, j'ai les premiers aménagements, un grand écran pour travailler, un fauteuil de bureau confortable, un rythme de télétravail un peu plus souple que mes collègues. Je redécouvre la vie pro au bureau. Je me déplace avec un bâton de marche quelques jours par semaine, puis rapidement tous les jours. J'ai de plus en plus de mal à monter et descendre les escaliers. Je prends l'ascenseur de plus en plus. puis exclusivement. Les symptômes de ma maladie se développent très vite. Pour aller au bureau, je vais à la gare la plus proche en voiture, puis train, puis bus pour deux arrêts. Le trajet total me prend une heure. C'est épuisant à tous les niveaux. Je commence le combat pour les places PMR des trains et des bus. Je fabrique des étiquettes que je colle devant les places PMR. Sur l'étiquette : "Vous êtes assis.se sur une place réservée aux personnes à mobilité réduite ou enceinte. Si vous n'êtes pas concerné.e, eux, cherchez une autre place libre sans attendre qu'on vous demande de rendre la place à qui elle revient, s'il vous plaît. Autrement dit, toi qui le peux, va t'asseoir ailleurs. J'ai reçu quelques remarques négatives et positives vis-à-vis de ces étiquettes. Je commence à accumuler de la fatigue. Même si on m'épargne beaucoup de stress et que je travaille dans un domaine plutôt cool, je me mets des objectifs personnels très hauts. Je veux travailler vite et bien comme il y a quelques années. Quand je suis en arrêt maladie, je reçois des messages de mes collègues trop mignons.

Dans notre village, c'est compliqué de faire connaissance avec du monde. C'est un microcosme très fermé, de l'entre-soi au maximum. Ma maladie progresse assez rapidement. Je me déplace avec un fauteuil roulant comme déambulateur à l'extérieur et ma moitié me pousse quand je ne peux plus marcher. Pendant une séance assez classique, ma psychologue me demande si je suis certaine de mon orientation sexuelle. Elle me dit que les gens qui ont subi les mêmes violences que moi sont rarement hétéros. J'en parle en détail dans mon podcast Ex Hétéro, Ex Hétéra. Je me découvre pansexuelle. Quelques semaines plus tard, ma moitié fait son coming in et coming out en tant que femme trans lesbienne. Et elle choisit le prénom Lisa. Ça se passe pendant l'été. Fin août, elle prévient l'école de la situation. Notre enfant l'appelle Paman. Autant vous dire que ça a jasé pas mal. Son coming out a fait le tour du village très très vite. Une famille avec qui on avait quelques liens nous a complètement tourné le dos. D'autres familles sont venues dire à ma femme à quel point elle est belle et j'en suis bien d'accord. De mon côté, je suis en fauteuil roulant électrique depuis plusieurs mois. C'est un moteur Minotaur amovible que j'ai trouvé sur le bon coin et payé de mon côté car j'en avais besoin très rapidement. Notre enfant a aujourd'hui 6 ans. Elle a deux mamans, Paman et Maman. Tout le village nous connaît. A l'école, nous avons prêté des livres à la maîtresse de grande section et elle a pu lire à la classe comment on fait les bébés, de façon poétique, qui s'adapte à toutes les familles, à base d'un petit oeuf, un petit poisson et un petit nid. Ça s'appelle Mes deux mamans à moi de Brigitte Marleau.

Notre queerness a changé notre vie sur de nombreux aspects. Je suis très fière de nous, de notre parcours, très fière de ma femme et de notre enfant. Nous avons perdu pas mal de monde autour de nous, des amis, de la famille. Mais les personnes qui restent et celles qui sont arrivées sont formidables. Nous avons rejoint l'association LGBTQIA+, de notre coin. On y a rencontré des camarades et des amis incroyables. On participe à la vie de l'asso, on fait des manifs pour les sujets qui nous touchent. On organise entre autres des rencontres autour de la parentalité queer. Nous nous sommes aussi rapprochés de différentes assos et collectifs queer de la grande ville d'à côté. Personnellement, j'en ai assez de faire des efforts pour rentrer dans les moules de la cis-hétéronormativité et du patriarcat. Je préfère avoir une vie sociale avec des personnes qui me comprennent et me ressemblent. C'est compliqué de faire de la pédagogie en permanence. Sachant que nous aussi, nous nous éduquons quotidiennement aux questions queer. Nos amis cisgenres et hétérosexuels que nous voyons toujours régulièrement sont assez intelligents pour s'éduquer de leur côté et ne nous font pas porter le poids de la pédagogie. Du côté de notre enfant, elle est très empathique, elle nous aide beaucoup à la maison et en extérieur. Elle pense toujours aux portes, aux accès dans les magasins, les restaurants, et elle râle quand c'est pas accessible pour moi. C'est déjà une vraie artiste. Elle dessine, elle danse, elle crée des histoires. Elle a une sensibilité très développée et une intelligence émotionnelle impressionnante. Merci Hermine de m'avoir donné l'opportunité de prendre la parole. A bientôt.

C'est la fin de cet épisode, merci à vous de l'avoir écouté, merci aux personnes qui ont participé à cet épisode. Sur mon site internet hcommandipodcast.fr, vous retrouverez un lien vers le podcast de Pauline, et également un lien vers le livre dont elle parle dans son témoignage. C'est la fin de cet épisode, et c'est aussi bientôt la fin du podcast. Puisque le tout dernier épisode sortira le 20 décembre, il ne reste que 3 épisodes avant la fin du podcast. Et j'en ai déjà un peu parlé sur Instagram, mais j'aimerais que ce podcast devienne un groupe de parole. Et que les épisodes du podcast deviennent des supports pour les groupes de parole. Ce seraient des groupes de parole en ligne, en visio, accessibles en LSF, des groupes de parole mensuels, toujours entre personnes handicapées.

Mais évidemment, pour que ce projet voie le jour et pour que ce podcast continue d'exister sous forme de groupe de parole, j'ai besoin de vous. Donc si cette idée vous plaît et vous intéresse et que vous souhaitez avoir plus d'informations autour de ce projet de groupe de parole, vous pouvez m'envoyer un message sur Instagram à @hcommehandipodcast ou également par mail à hcommehandipodcast@gmail.com. Merci encore d'avoir écouté cet épisode, cet épisode qui d'ailleurs est une très bonne transition vers le prochain épisode témoignage, qui aura pour thème les personnes trans et handicapées, mais avant ça, on se retrouve dans deux semaines pour un nouvel épisode recommandation culturelle.