Eden

Hermine : Bienvenue dans « H comme handicapé.es », le podcast qui donne la parole aux personnes handicapées parce qu’on ne les entend pas assez. Aujourd’hui je suis avec Eden, qui est là pour parler de son vécu en tant que personne queer, handicapée et intersexe. Et du coup on va parler des personnes intersexes et handicapées et de l’intersexuation en général. Bonjour à toi, merci d’être là. Du coup, est-ce que tu peux te présenter un petit peu.

Eden : Bah du coup, moi c’est Eden, j’ai… 27 ans, j’ai le syndrome d’Ehlers-Danlos et j’ai aussi un syndrome des ovaires polykystiques entre autres choses.

Hermine : Du coup, avant de renter un peu dans le vi…, dans le vif du sujet, est-ce que tu peux nous expliquer un petit peu ce que c’est plus en détail, l’intersexuation, pour les personnes qui seraient pas au courant… ?

Eden : Une personne intersexe et une personne qui aura des caractéristiques qui sortent un peu de la norme mâle ou femelle. En très, très gros, parce que ça peut recouvrir plein de trucs, ça peut être des ho… Ca peut être hormonal…, au niveau des caractéristiques sexuelles secondaires, par exemple…, la pilosité, la poitrine et ça peut être aussi au niveau des organes génitaux.

Hermine : Ouais, du coup comme tu l’as dit, c’est…, très large. C’est un spectre qui est très large et qui peut… Ouais, qui peut être autant au niveau hormonal que génital… Et…, avant qu’on rentre un peu plus, encore, dans le vif du sujet, j’aimerais préciser deux trois petites choses, parce que comme vous l’aurez sans doute remarqué, aujourd’hui, il n’y a qu’une seule personne comme invitée, et c’est entre autres parce que…, pour cette fois-là j’ai moins cette casquette d’allié.e où je serai moins en retrait parce que je suis moi-même concerné.e par l’intersexuation et j’en ai pris conscience y’a quelques mois, et c’est très récent en fait. Et avec cette prise de conscience est arrivée, aussi, beaucoup de colère : et depuis un an et demi, qu’est-ce que je fais quand je suis en colère ? Et bah je fais des podcasts, (rires) donc voilà ! C’est un épisode qui est assez… important pour moi, de visibiliser aussi cette communauté et les personnes handies et intersexes…, qui sont très nombreuses et qu’on n’entend clairement pas assez. Donc… Voilà. C’était aussi un, un, une petite précision de ma part pour expliquer pourquoi il n’y qu’une seule personne, aujourd’hui, avec moi, et voilà. Du coup, on va… arriver un peu plus vers ton parcours à toi et ta prise de conscience de ton intersexuation : comment ça s’est passé… ?

Eden : Bah, grosso modo…, moi j’ai été diagnostiquée du SOPK, j’avais… J’étais jeune, j’avais 18 ou 19 ans, un truc comme ça. C’est un peu flou dans ma mémoire parce que ça a été une période un peu traumatisante ou en gros, on m’a dit que : j’allais mourir, que j’allais avoir des cancers, des crises cardiaques, que j’aurais jamais d’enfants, que… Tout le, tout le panel du très urgent, « tu vas mourir si tu fais pas exactement ce qu’on veut ». De fait, j’ai accédé à leur demande donc je me suis retrouvée sous androcur et sûrement sous progestérones, j’ai, fin, c’est vraiment très très flou dans ma mémoire, par contre l’androcur, je m’en souviens un petit peu. De fait, j’ai pas supporté le traitement mais genre vraiment pas du tout. Faut savoir que l’Androcur, entre autres, ça peut provoquer, donc : des dépressions, ça peut aussi provoquer des méningiomes, qui sont des, des tumeurs aux méninges, qui disparaissent une fois que le traitement s’arrête, mais c’est un risque qui est multiplié...je veux pas dire de bêtises, mais il me semble que c’est par vingt au bout de six mois ou d’un an, donc c’est énorme. Euh, on m’a pas expliqué grand-chose, en gros on m’a juste dit : « tiens, prends ça, ça va faire disparaître tes poils ». Et euh j’étais pas spécialement pour faire disparaître mes poils mais je me disais : c’est le médecin, tu vois, c’est le médecin…, il a fait plein d’études, il sait ce qu’il fait, il sait ce qu’il dit, tu vois ? Et pis … Comme je l’ai dit tu vois, j’étais très, très jeune, donc…, j’avais pas…, fin c’était la première fois que j’entendais parlé de tous ces trucs-là, donc du coup, j’ai fait ce qu’on m’a dit, en fait. De fait, traitement très mal supporté avec l’endo qui m’a dit de continuer quand même, elle m’avait mis aussi sous médicament pour le diabète : j’ai pas de diabète. Mais c’est un risque aussi qui arrive avec le SOPK parce que c’est les hormones qui déconnent et qui font n’importe quoi. Mais toujours est-il que j’avais pas besoin de ces médicaments : j’avais besoin ni d’Androcur, ni de progestérones, ni de médicaments pour le diabète, j’en avais pas besoin, c’était pour traiter des symptômes qui me gênaient pas, en fait. De fait, j’ai changé d’endoc’, qui m’a fait arrêter tous les cachets parce que j’en avais pas besoin comme je l’ai dit et après… J’ai plus fréquenté de, ni d’endocs, ni de gynécologues parce que je ne voulais pas qu’on m’en reparle, en fait. J’voulais pas qu’on m’en reparle, j’étais là genre : bah au pire je meurs t’façon… Mais je préférais ça que de reprendre un traitement qui me convenait pas et…, et qui me tuait psychologiquement à petit feu, en fait.

Hermine : Ouais, c’est clair. Et… Juste pour les personnes qui sauraient pas ce que c’est, est-ce que tu peux expliquer ce que c’est un SOPK ?

Eden : C’est le Syndrome des Ovaires PolyKystiques. Alors, le nom est très mal choisi, parce qu’en vrai, c’est pas des kystes. Je l’ai appris que très récemment parce que…, cette maladie est très peu connue alors que ça touche 1 femme sur 10. Je vais utiliser le mot femme parce que c’est plus simple, mais… Voilà.

Hermine : Oui, toutes les personnes qui ont des vagins ne sont pas forcément des femmes. Voilà.

Eden : C’est ça. Mais là, pour le coup, je vais utiliser le mot « femme » parce que c’est beaucoup plus simple que de dire : « toutes personnes qui ont un utérus », ça fait très, très long. Grosso modo, c’eeeeeest les ovaires qui vont préparer beaucoup trop d’ovules en même temps, et du coup en fait, c’est pas des kystes, c’est des follicules qui peuvent évoluer en kystes mais sur le coup, c’est pas forcément des kystes, en fait. Et on parle d’ovaires polykystiques à partir d’une dizaine de follicules par ovaires si je ne dis pas de bêtises, euh, je peux en dire, je suis pas spécialiste, je le vis juste dans mon corps. Moi, en l’occurrence, c’est mes deux ovaires qui sont atteints, et en gros ça va faire pleins de problèmes, alors je… Je, je, y’en a certains dont j’ai appris tout récemment, parce que j’ai commencé à me rerenseigné récemment, mais par exemple : la fatigabilité, ça peut être le SOPK, la prise de poids, c’est le SOPK, la pilosité, c’est le SOPK. A savoir que j’ai eu de la barbe bien avant ma testostérone à cause du SOPK justement. Ca peut avoir aussi un effet …, par exemple, moi, c’est pareil, je l’ai appris que très récemment, mais ça peut noircir la peau. Et ça c’est à cause de l’insuline qui est toujours liée au SOPK en fait. Du coup, j’ai des endroits de peau qui sont noircis, et c’est « normal » avec des guillemets, parce que c’est le SOPK qui fait ça et c’est pas moi qui ai une mauvaise hygiène de vie ou je sais pas quoi en fait. Je pense que c’est important de le dire parce que moi j’ai culpabilisé longtemps à propos de ça et y’a pas besoin de culpabiliser là-dessus, en fait. Ca peut aussi provoquer, euh, des pertes de cheveux…, ça je l’ai, malheureusement (petit rire). Et c’est très exhaustif, parce qu’en vrai je connais pas tous les symptômes, comme j’ai dit. On n’en parle pas beaucoup et…, globalement c’est une galère pour … trouver des informations. Donc, fatigabilité, prise de poids, testostérone… Euh…, infertilité, ça je l’ai dit, mais y’a vraiment plein, plein, plein de trucs, parce qu’en fait c’est hormonal et dès que tes hormones déconnent, y’a tout le reste de ton corps qui va déconner avec, en fait.

Hermine : Ouais. Ouais, c’est ça. C’est vraiment lié aux hormones et à un taux de testostérones qui est un peu plus élevé que la moyenne…, des personnes avec un utérus. Et voilà, c’est pour ça que c’est aussi lié à l’intersexuation. Et, en fait, c’est marrant, parce que on n’a pas parlé de ça… Faut préciser aussi qu’on se connaît déjà un petit peu de, d’avant… C’est pas la première fois qu’on se parle et on s’est déjà rencontré.es mais on savait pas qu’on était tous les deux intersexes. Et on n’a pas parlé de nos parcours avant cet épisode et du coup, baaah, en fait je me retrouve pas mal dans ce que tu dis… Et, moi aussi, c’était à peu près à la même période, où en fait, c’était pas tellement moi qui avait un problème avec le fait que j’ai des poils au menton ou que j’ai une moustache un peu épaisse et que, j’ai des boutons et tout ça… Au début, c’était vraiment pour enlever mes boutons et pour que j’ai des règles un peu moins hémorragiques, parce que j’avais des règles très, très hémorragiques et assez irrégulières, au début c’était pour ça, et puis, au final, ça a été pour mes poils au menton et puis les rendez-vous chez l’esthéticienne pour enlever les poils au laser et puis… Pleins de trucs comme ça, que moi en fait, j’avais pas…, forcément demandé et je m’en fichais un peu de mes poils au menton, mais c’était surtout ma mère qui voulais que, que je fasse en fait (soupir dans la voix). Et en y réfléchissant, moi aussi j’étais assez jeune, du coup, je, j’osais pas trop dire les choses et… Bah, enfin, comme toi, en fait, c’était pas nécessaire, c’était vraiment pas nécessaire, c’était juste esthétique. Du coup… Ouais, c’était vraiment, ouais pareil des traitements, moi aussi j’ai eu androcur, fin, j’ai essayé androcur pendant un moment, et c’était… En fait, ça aggravait mon état plus qu’autre chose, c’est-à dire que, que j’ai eu des, des hémorragies fin, j’ai eu mon endomètre qui était plein de sang et j’ai eu pleins d’hémorragies, fin bref… Et j’étais anémiée, euh, comme pas possible, du coup, parce qu’avec tout le sang que j’avais perdu, j’étais anémiée comme pas possible. J’étais du coup, hyper fatigué.e, encore plus fatigué.e en plus de, de la fati, fatigabilité due, due au handicap et au fait, que bah j’étais au lycée et que c’était l’année du bac, que j’avais déjà pleins de trucs à gérer et que, en plus de ça, fin le fait d’être anémié.e, ça m’a encore rajouté de la fatigue, fin bref ! Quand j’y repense maintenant, c’étaient des choses totalement inutiles, et qui étaient là surtout pour un but… esthétique, alors que moi en soi je m’en fiche de mes poils au menton, et je les aime bien même (rire) ! Du coup, on a des parcours assez, assez similaires ouais. T’as quelque chose d’autre à rajouter ou… ?

Eden : Bah du coup, moi, le, l'Androcur, ça m’a fait l’inverse de toi : ça m’a arrêté mes règles. J’ai pas eu mes règles, pendant… 1 an/1 an et demi, je crois.

Hermine : Ah ouais !

Eden : Ouais. Ca a mis six mois à revenir après l’arrêt du médicament. Euh, j’ai appris aussi que y’avait des traitements pour pouvoir gérer les symptômes les plus embêtants mais, qui ne sont pas systématiquement proposés et qui sont également très chers. Voilà. Et que généralement t’as le droit que si tu veux des enfants, euh, ce n’est pas mon cas, donc, moi, on a juste traité l’esthétique.

Hermine : Ouais. Oui, d’ailleurs ça c’est un truc qu’on m’avait dit aussi, c’était, parce que pareil, moi y’avait un,une suspicion de SOPK…, je sais même plus si au final ça a été validé ou pas mais… Et du coup, c’était un, une des premières choses qu’on m’a dit c’était : « Ah mais peut-être que… », je crois qu’on la même pas dit à moi genre…, dans les yeux, fin on m’a même pas regardé.e moi, mais on a dit à ma mère : « Mais ça se trouve elle pourra pas avoir d’enfants, fin, genre, ça se trouve elle va être stérile et y’a de grande chance qu’elle soit stérile ». Mais, fin, je sais pas j’avais 17-18 ans et j’en avais, fin c’était un peu… à mille années lumières de mes pensées, d’avoir des gosses ou pas, fin… Et je trouvais ça…, direct que ce soit le premier truc auquel on pense, c’était un peu…

Eden : C’est toujours le premier truc auquel on pense quand on parle de ces choses-là. C’est : « oui, mais tes enfants… ». Oui, fin, sauf que bah… Après, moi c’était peut-être un peu plus réel que toi, dans le sens où tous mes, toutes mes potes autour de moi tombaient enceintes, et moi on venait de me dire : « bah vous n’aurez sûrement jamais d’enfants », tu vois ? Et du coup, j’étais là genre : « ah, yes…J’ai très envie d’aller me…, me jeter par une fenêtre » tu vois ? C’était vraiment, vraiment pas une bonne période. C’est pour ça que c’est très très flou dans ma mémoire, je, j’aime pas trop y repenser. Mais bon, là, on est là pour en parler donc…, si ça peut aider d’autres gens…

Hermine : Et, merci, merci d’être là et d’en parler parce que, ouais, je sais que c’est pas, toujours simple, donc…

Eden : D’ailleurs sur les, les cycles menstruels, moi, les, j’en ai plus, depuis que je suis sous testostérone, je n’en ai plus du tout, ça me va. Mais…, mes cycles à moi étaient très, très longs et mes périodes de saignements étaient très courts, donc j’avais des cycles qui allaient jusqu’à 40/50 jours en sachant que du coup, les règles en tant que telles chez moi, elles duraient 48 heures, tu vois ? Ca pareil c’est pas … C’est pratique (rire) ! C’est pas super normal.

Hermine : C’est clair. Du coup, je voulais aussi qu’on parle un peu ensuite, de ton rapport à ton genre et à ton identité de genre et est-ce que prendre conscience de ton intersexuation, ça a changé quelque chose par rapport à ça, ou ça l’a fait évoluer, je sais pas… ? Parce que, du coup, on l’a pas dit depuis tout à l’heure, mais tu es une personne trans.

Eden : C’est ça. Bah, j’étais… J’étais plus ou moins en questionnement à l’époque, et en fait, je m’étais dit un peu naïvement, hein, on va pas se mentir, mais j’étais jeune, que si je faisais disparaître mes poils, je me sentirais plus trans. C’est faux. Ca n’a pas marché (éclats de rires). Ca n’a pas marché du tout, c’était pire, je me suis jamais senti aussi mal de toute ma vie, c’est dire, c’est dire, parce-que vraiment… Mais oui effectivement mes poils ont disparus, et j’étais là, genre mais je comprends pas, je me sens pas bien sans mes poils, tu vois ? Ca a un impacté ma façon de voir mon genre, ça a un peu fait évoluer mes questionnements, y’a d’autres trucs qui les ont fait évoluer derrière, mais globalement ça m’a un peu conforté dans mon idée de : ouais, je suis peut-être pas une meuf non plus et je voyais pas, en fait je m’étais renseigné sur l’intersexuation à l’époque, mais, le SOPK est pas systématiquement classé dans ces listes-là, voire même quasiment jamais. C’est que très, très récemment en en reparlant avec d’autres personnes qui ont un SOPK et qui m’ont dit : « bah si ! », que je me suis dit : « ah merde, ouais, peut-être en fait. ». Parce que j’ai, j’ai, j’ai un ami, un/une ami.e que je connais depuis, bah depuis cette période-là, en fait, qui, qui, iel est intersexe et ça m’avait quand même fait me poser deux-trois questions et…, en voyant pas le SOPK dans, dans ces listes-là, je me suis dit : « Ouah, c’est peut-être moi qui exagère ou qui veut me rendre intéressant ».

Hermine : Je trouve que c’est peu le, le, le souci avec l’intersexuation, en tout cas comment elle est décrite, euh, au grand public en tout cas, fin, le plus généralement, c’est souvent par rapport aux variations au, au niveau génital et pas hormonal et du coup des trucs comme le SOPK, ça, c’est, tu mets longtemps à faire le lien entre les deux en fait. Et moi, je pense c’est aussi pour ça que j’ai mis longtemps à, avant de comprendre que j’en faisais partie aussi, c’est que…., c’est que, ouais, c’est rarement mentionné, les dérèglements hormonaux tout ça, alors que c’en est totalement Fin voilà.

Eden : Bah, je pense que le fait que ça touche 10% de, de, « des femmes », toujours pareil avec des guillemets, ça aide pas à se d… Parce que, on a l’impression que c’est quelque chose d’ultra rare et…, non en fait. Fin, c’est pas non plus super courant, on va pas se mentir, je connais pas la population sur…, le pourcentage sur une population globale, mais je, t’en a forcément rencontré que tu le saches ou non, en fait. C’est juste que ça se voit pas, c’est pas écrit sur le front des gens.

Hermine : C’est ça. Moi par rapport à mon identité de genre, car, spoiler alert : je ne suis pas une femme, voilà. Je suis une personne non-binaire et en fait…, pareil, j’en ai pris conscience y’a pas très longtemps de ma non-binarité, enfin, pas très longtemps, ça va faire deux ans quand même. Mais du coup, ouais, je pense que quand j’ai, du coup découvert l’intersexuation et compris que j’en faisais partie aussi, euh, je me suis demandé.e si, si mon intersexuation avait pas influencé ma non-binarité, dans un sens. C’est pas parce que, je suis intersexe que je suis non-binaire, mais est-ce que le fait d’être, d’avoir un côté plus, plus ambivalent, fin, moins, moins binaire quoi, vraiment. Moins mâle/femelle, homme/femme tout ça, déjà physiquement avec fin la moustache tout ça, fin j’ai, je me suis demandé.e si ça avait pas eu un lien, fin si les deux étaient pas un peu liés. Et du coup apparemment, fin je pense, pareil je connais pas le pourcentage mais je pense que y’a beaucoup de personnes non-binaires qui sont aussi intersexes. Et donc, oui, merci, je ne suis pas une femme, arrêtez, si vous me contactez, enfin ça je le redirais à la fin de l’épisode, mais si vous me contactez et si vous m’envoyez des mails, et vous voulez que on fasse de interviews tout ça, pour que je parle du podcast : ok. Mais je ne suis pas une femme, je suis une personne non-binaire. Voilà, c’est dit. Du coup, deuxième question, mais cette fois plus en lien avec le milieu médical : est-ce que ça a changé un peu ton rapport au milieu médical, est-ce que ça l’a renforcé, fin, je sais pas ?

Eden : Bah disons, qu’à l’époque, j’avais pas la même vision que j’ai des médecins que maintenant, parce que ma santé s’était pas autant dégradée que ce que j’ai actuellement. Et, ça m’a quand même vachement… crispé, je sais pas si c’est le mot, parano, c’est pas le mot non plus c’est beaucoup trop fort, mais…, ça…, si y’a une certaine méfiance, en fait. Au point ou, bah en fait, j’ai complétement arrêté de fréquenter des médecins pendant…, pendant plusieurs années. Parce que j’avais peur qu’on m’en reparle et je voulais pas en reparler en fait. Et globalement ça plus le fait que effectivement je suis en surpoids, j’étais déjà en surpoids à l’époque mais ça, ça a empiré avec les années parce que, forcément quand tes hormones font n’importe quoi et que tu surstockes, alors que y’a pas besoin de surstocker, fin bref, j’ai pris trente kilos…, en un an ou deux, c’est énorme. Et…, ouais, du coup j’ai, j’ai fui les médecins en fait, et même maintenant, j’y vais que parce que j’ai vraiment besoin, et… (rire dans la voix), malheureusement, j’en ai vraiment besoin tout le temps. Donc… Mais j’ai, j’ai mis des stratégies on va dire, pour éviter certains sujets, notamment mon poids ou mes organes génitaux ou est-ce que vous allez faire des enfants ou tu vois ?

Hermine : Ouais. Je sais qu’on est vraiment beaucoup dans, dans ce cas-là, dans la communauté handie en général à être archi méfiants des médecins. Et c’eeeeeeest dommage parce qu’on a quand même besoin de, de, d’elleux, fin bref. Et, ouais, et du coup, bah je suis obligé.e vu que là tu parles de surpoids, et ça me fait forcément penser à l’épisode sur la grossophobie, avec Delphine et Charlotte qui est sorti… y’a quelques mois, au début de la saison et que je vous recommande grandement si vous l’avez pas écouté, parce que c’est très très intéressant, et très éclairant sur ce qu’est la grossophobie et la grossophobie médicale plus précisément. Voilà. Et… Est-ce que j’avais quelque chose à dire là-dessus ? Oui…, moi, je pense que en fait c’est vrai qu’on a vraiment des parcours très similaires au final. Et du coup, bah pareil, moi j’étais assez jeune et j’étais encore un peu dans le style : il faut écouter les médecins tout ça, et…, et en fait… Bon, je l’ai déjà un peu dit tout à l’heure, mais d’en avoir pris conscience ça a renforcé ma colère envers les médecins et cette société archi binaire en règle général. Parce que encore une fois, c’est des trucs, des examens et des rendez-vous médicaux et tout, médicaux entre gros guillemets, qui étaient pas utiles pour moi et c’est juste parce que, la société binaire dans laquelle on vit, dit : il y a des mâles et des femelles et des hommes et des femmes et ça, alors que non, preuve en est, ça ne marche pas comme ça. Et ouais, ce truc de, des médecins qui se prennent un peu pour des dieux et qui pensent qui savent tout mieux que toi et que, qui t’expliquent la vie et juste, non. Non. C’est, c’est fatigant. Donc… Ouais, si j’avais pas déjà un peu la haine contre le corps médical en général, là clairement, l’intersexuation, ça n’a fait que augmenter ça. Parce que, oui, fin là pour le coup, j’ai envie de dire aussi, parce que là on est sur deux profils aussi toi et moi, qui sont plus au niveau hormonal du coup. Mais, il faut aussi préciser  que l’intersexuation, c’est aussi des personnes qui sont mutilées à la naissance, euh, fin, qui sont… y’a pendant l’enfance et qui ont des traumas énormes, juste parce que leurs appareils génitaux ne correspondent pas à ce que doit être une petite fille ou un petit garçon et… C’est encore une fois les médecins qui se prennent pour Dieu, et qui, font des enfants traumatisés et des adultes traumatisés et, juste non. Fin, il faut arrêter ça, en fait ! Et c’est, c’est pour ça que, que je tenais vraiment à faire cet épisode aujourd’hui parce que c’est vraiment, vraiment, vraiment important d’en parler. Voilà. Est-ce que tu as quelque chose d’autre à rajouter ou on peut continuer ?

Eden : On peut continuer.

Hermine : Ok, ça marche. Et là du coup, on va… passer un peu plus sur le côté lgbtqia+, car, dans lgbtqia+, il y a un i et le i c’est pour intersexe, n’est-ce pas ?

Eden : Oui.

Hermine : Et (rire prolongé), et du coup est-ce que tu trouves que les personnes intersexes sont assez représentées dans la communauté lgbt ou… Est-ce qu’elles devraient l’être plus, ou plus incluses dans, dans cette communauté ou… ?

Eden : Alors c’est rigolo, parce que j’en parlais récemment, “rigolo” toute proportion gardée hein… Mais je discutais du fait que dans les prides, c’était surtout lgb, du coup, y’a l’existrans inter qui a fini par se créer, mais j’ai l’impression que quand on parle de l’existrans inter, souvent on parle, on dit que existrans en fait. Donc le , le i se fait manger par le t qui se fait manger par le lg, qui se…, enfin bref ! C’est vraiment une chaîne alimentaire de lettres, c’est terrible. Mais j’ai vraiment l’impression que c’est une question qui est un peu passée sous silence où…, où on est là genre : « Ouais, ouais c’est vrai ça existe… ». Parce que même quand tu parles de lgbti, parce que moi, j’inclus quasiment systématiquement le i, mais les gens s’arrêtent souvent à lgbt et le reste c’est un + qui est, qui est là, il fait joli, super ! Globalement, j’étais à une pride la semaine, der-nière, et j’ai pas l’impression de voir des drapeaux inter, par exemple, ou alors si y’en avait un, il devait être perdu dans la foule… J’ai, ouais, c’est une question dont on parle pas beaucoup, j’ai l’impression. Ou… pareil quand il y a des groupes trans/inter, bah souvent c’est que des personnes trans ou quasiment que des personnes trans, on a tendance à relier ces deux… sujets-là, alors que bah, hormis la question de, de reprendre le pouvoir via, par-dessus les médecins on va dire, parce que oui, y’a quand même des problèmes avec les médecins quand on est trans, hein, on va pas se mentir, mais…, c’est vraiment le seul point commun le problème, y’a un problème avec les médecins. Les, la question hormonal par exemple c’est pas la même, la question des, des chirurgies c’est pas la même, il faudrait qu’on, qu’on arrête de tout mettre dans la même case parce que c’est des trucs qui se ressemblent un petit peu. Y’a une question de reprendre le, le dessus sur son image, de réussir à avoir ce qu’on veut effectivement, mais ça va pas plus loin en fait. C’est des questions qui se ressemblent un peu de loin pis dès que tu commences à mettre un peu le nez dedans, tu te rends bien compte que c’est pas la même chose quoi.

Hermine : Ouais, c’est clair. Mais…, en même temps, certes c’est pas la même chose, mais en même temps y’a quand même beaucoup de liens que tu peux faire, et… je trouve que, fin, moi, en fait j’adore être intersexe juste parce que (rire dans la voix), ça, ça démonte tout le discours transphobe en fait, que la binarité mâle /femelle tout ça, ça n’existe pas en fait. Et que même dans la nature, ça prouve que, même dans la nature y’a pas de binarité en fait, ça prouve que ça tient pas debout, votre affaire ! De transphobie là ! Du coup je trouve ça, en fait, vraiment dommage qu’y ait pas plus de, plus de, ouais de parallèles là-dessus et, en même temps, c’est vrai que, certes, les deux, la, les transidentités et l’intersexuation, c’est en lien avec le genre et en même temps, encore une fois, je répète, y’a des personnes qui sont cisgenres et qui sont intersexes. En fait, le genre et l’intersexuation n’ont pas forcément de liens, euh, c’est pas parce que on est intersexes qu’on est trans ou inversement. Vraiment. Je tiens à le rappeler parce que je sens que, y’a des personnes qui vont faire des raccourcis là ! Et j’ai pas envie, hein, voilà.

Eden : Mais, j’ai déjà vu, ce, ce genre de raccourcis, je suis désolé je te coupe, mais y’a des gens qui vont parler de personnes non-binaires cis en disant : «  Mais si les intersexes ! » et je suis là, genre : « bah non, parce que ça n’a rien à voir en fait ! ». Ca n’a strictement rien à voir. Et…, il faut que j’en parle avec ma famille, un jour j’en parlerai avec ma famille, peut-être. Mais j’ai vraiment très peur que, de leur dire « Salut, j’suis inter. », et qu’ils me disent : « Ah mais c’est pour ça que t’es trans en fait ! », alors que, encore une fois, ça n’a aucun rapport avec la choucroute, j’veux dire, fin, je savais que j’étais trans bien avant de mettre le mot sur l’intersexuation en fait. Et même si j’étais resté dans le déni de l’intersexuation, je serais quand même resté trans. Et y’a beaucoup de gens qui justifient, parce que effectivement le, l’intersexuation ça démonte un peu le discours transphobe, mais y’en a qui le prenne comme appui aussi pour justifier la transidentité et c’est non. C’est toujours un non, ça peut se ressembler effectivement, y’a des, des questions communes, notamment au niveau des, de : « je m’autodétermine », en fait. Mais, on peut pas justifier un discours sur l’autre, en fait. Je trouve ça vraiment très bizarre de dire : « Mais si… ! Regarde comme y’a l’intersexuation, la transph, la transidentité, c’est ok. ». Non. Comme tu l’as dit, y’a des personnes cis qui sont intersexes.

Hermine : Ouais. Nan nan c’est clair. Mais, fin ouais, du coup je pense qu’on est quand même tous les deux d’accord pour dire que y faut que on soit plus visible dans cette communauté, mais j’ai envie de dire, il faut que les personnes handies soient plus visibles dans cette communauté, et y’a tellement de… d’oublis…, et de personnes qui sont invisibilisés et oui, comme tu disais tout à l’heure, le lgb et j’ai même envie de dire le lg, tout court parce que, le b (rires), c’est un peu tous les quatre matins hein, du coup…, du coup, ouais, non y’a clairement encore beaucoup beaucoup de taf. Surtout qu’en plus…, je trouve que tout ce qui est intersexuation, transidentités, personnes handies, c’est, c’est que des trucs qui touchent au, au médical et, en fait, ça rappelle, une nouvelle fois que, comme le disait Morgan.e, (coucou Morgan.e si tu nous écoute), que, dans son épisode, l’épisode 6 de la première saison, où iel disait que l’histoire de la communauté lgbtqia+, c’était aussi une histoire de validisme et c’est clairement le cas. Et c’est clairement…, les personnes trans, les personnes inter qui ont été vues comme des monstres et des bêtes de, comme des bêtes de foire, qui fallait corriger… Et c’est toujours pareil en fait, et, et, et, les personnes handicapées aussi, fin…, c’est… Moi je parlais, je sais plus, je crois que c’est dans l’épisode sur la grossophobie, de toutes les opérations que j’ai eues, quand j’étais gosse, parce que on voulait que je marche et que je marche comme une valide et que, alors que non, fin, c’est pas mon but dans la vie, et ça l’était pas à l’époque et ça l’est toujours pas maintenant. Et voilà… C’est toujours une histoire de normer des corps qui sont pas dans la norme, il faut arrêter de faire ça, encore une fois, c’est, ça, juste ça traumatise des gens et c’est tout, en fait (rire). Donc, ouais, y’a beaucoup, beaucoup trop de ponts et de liens à faire, entre, entre toutes ces communautés et toutes ces, toutes ces personnes. Et, bref, c’est vraiment dommage que les personnes inter soient si peu représentées dans la communauté queer, parce que, elles sont là et elles sont légitimes à être là, donc c’est aussi pour ça que je fais cet épisode, et que ce n’est pas un hasard si il sort au mois de juin car c’est le mois des fiertés, et comme d’habitude le mois des fiertés, c’est très bien, c’est très chouette mais c’est aussi plein de validisme et : ON EN A MARRE ! Et là je dis ça alors que on est à la fin du mois de mai quand on enregistre cet épisode, et qu’y’a encore pas beaucoup de prides et je sens déjà que ça va être de la merde ! Mais bref ! C’est un autre sujet, mais…, voilà, les personnes inter, font partie de la communauté queer et, euh, les personnes inter et handicapées aussi, et les personnes handicapées aussi, et bref, je vais m’arrêter là, je pense que vous avez compris ce que je voulais dire, mais c’était vraiment important pour moi de le dire. Du coup, si tu n’as rien d’autre à rajouter, on va pouvoir passer à la question recommandations culturelles.

Eden : Euh, non, je crois que le principal a été dit. (rires)

Hermine : Pardon, j’ai beaucoup parlé, mais c’était vraiment important pour moi de le dire.

Eden : T’inquiète y’a pas de soucis. Je te rejoins sur le validisme en pride, c’est, c’est un enfer…

Hermine : Ouais, on est d’accord. D’ailleurs si vous ne l’avez pas fait, allez écouter l’épisode avec Morgan.e parce qu’il est trop bien, voilà ! J’adore faire de, refaire de la pub pour mes épisodes dans d’autres épisodes, c’est, c’est, j’aime beaucoup ce cycle. Du coup, la question recommandations culturelles, tu m’as dit que t’avais pas trop de recos sur ces thématiques là ?

Eden : Non, parce que les, le peu que j’ai, c’est des trucs qui sont vraiment……, très connus : genre, typiquement, je pensais, il me semble que c’est Special, la série qui est sur un homme gay handicapé…

Hermine : Ouais.

Eden : Tout le monde l’a déjà vue, en fait le peu de, de références que j’ai, c’est des trucs qui sont déjà vus et revus, donc j’avoue que j’aurais pas grand-chose à ajouter, si ce n’est que je n’en trouve pas assez et que j’en aimerais plus, et si vous plaît, pas comme Intouchables, si vous plaît…, surtout pas ça, jamais, jamais !

Hermine : (rires) C’est clair, c’est clair ! Bah, c’est aussi pour ça que je pose cette question à chaque fois, c’est pour… essayer d’en avoir… un peu plus et, et qu’elles soient plus de qualité que Intouchables, très clairement. Et… Et… Ouais, du coup c’est marrant parce que là tu parles de Special, et…, en fait, à l’heure où on enregistre cet épisode, l’épisode 10, sur la sexualité n’est pas encore sorti, mais, du coup, Special est citée en recommandation culturelle, dans l’épisode 10 et, euh, c’est vraiment une valeur sûre, fin j’en parle dans tous les épisodes (rire), et là encore une fois, encore une fois il sort, enfin cette série est vraiment géniale !

Eden : Je l’avais beaucoup aimé, oui. Disons que ça change de point de vue. Genre, les rares films ou séries où j’ai vu des personnages handicapés, je pense à Glee, qui a été une de mes premières représentations lgbt, bah même là en fait, l’acteur c’est juste un mec dans un fauteuil roulant quoi ! Ca me fatigue…

Hermine : Ouais.

Eden : Ca me fatigue un peu.

Hermine : Du coup, moi, j’ai quelques recos, parce que j’ai toujours des recos, parce que je sais que des fois les personnes ont pas de trucs, alors moi j’essaie toujours d’en trouver (rire). Pour pas être, être, à court de recommandations. Donc, j’ai trois recommandations. La première, c’est un documentaire…, autour de l’intersex, l’intersexuation et des personnes intersexes, qui s’appelle : Entre deux sexes, qui est un documentaire… Arte, qui est sorti en 2017. Et j’avoue j’ai pas eu le temps de le revoir avant de, avant d’enregistrer cet épisode, donc je pense qu’il a peut-être un peu mal vieilli et y’a des trucs qui se disent plus trop maintenant, mais, dans mon souvenir, c’est le, la première fois où j’entendais parler d’intersexuation, c’était avec ce documentaire. Dans mon souvenir, c’était quand même très touchant et parce que c’est quand même des, des témoignages de personnes concernées et qui parlent de leur vécu et je pense que c’est une bonne porte d’entrée pour des personnes qui y connaissent pas grand-chose. Et ouais, du coup, il est dispo sur Arte, il me semble… Ou en tout cas en VOD sur Arte, donc : Entre deux sexes. Et ensuite, il y avait la saison 2 de la série documentaire de Océan, qui s’appelle… : En infiltré.es, la saison 2 s’appelle En infiltré.es, et en fait, Océan, si vous ne savez pas qui c’est, c’est une personne trans, euh, assez connue en France, qui est un acteur, oui, acteur, militant, on va dire ça comme ça. Qui du coup a sorti une première saison documentaire sur son parcours à lui, et son parcours en tant que homme trans, blanc, valide, bourgeois, et donc c’était un peu trop centré sur lui, et fin, pour moi cette saison est pas très intéressante. Et… Et du coup, il s’est un peu rattrapé sur la deuxième, pour avoir un panel de personnes trans qui soient plus représentatives. Et du coup, c’est beaucoup plus varié dans la deuxième saison, y a des personnes…, des personnes non blanches trans, des personnes, des personnes intersexes du coup aussi…, des personnes handicapées et trans, des femmes trans…, des travaill…, travailleureuses du sexe, euh, trans aussi, fin en fait, il a essayé d’être le plus large possible et, je trouve que les, les épisodes sont très bien faits et…, ouais, ça fait toujours plaisir de voir de la représentation comme ça, où c’est les concerné.es qui parlent et… Et donc, ouais, c’est chouette. La saison 2 du coup, de Océan qui est dispo sur… Francetvslash je ne dis pas de bêtises et sur Youtube aussi. Et, enfin, j’avais une troisième et dernière recommandation, qui est un livre, car je trouve que y’a pas eu assez de livres, cette saison, dans les recommandations. Du coup, c’est un livre, comment on pourrait le qualifier ? De roman… jeunesse, ouais roman jeunesse, qui a été écrit par Cordelia, qui est uuuuu, une auteurice, euh, queer, et qui est donc un roman qui s’appelle : Tant qu’il le faudra. Et du coup, c’est un roman, qui…, qui met en scène un groupe de personnes queers, jeunes…, jeunes adultes, ouais, qui, qui participent à, fin qui sont un peu la rédaction, l’asso d’un journal associatif, d’un magazine associatif lgbt, et… En fait, j’ai trouvé ça hyper, hyper chouette au niveau des représentations, on sent que elle a vraiment bossé pour que ce soit, le plus, le plus diverse possible et qui est pas juste des mecs cis gays blancs (rire), et du coup y’a vraiment un panel de personnages qui est hyper intéressant et pis attachants, fin je trouve que les, les personnages sont hypers attachants et pis, fin, si vous fréquentez souvent les milieux associatifs ça va vous parler, parce que c’est vraiment des ambiances de, de réunions et de groupes par messages et tout ça, fin… C’est un truc qui m’a pas mal parlé. Et, c’est aussi…, très chouette parce que ça parle aussi de, bah de sexualité et y’a aussi, un personnage handicapé, qui est une fille…, en fauteuil…, bisexuelle, qui s’appelle Jade, qui est : trop bien, euh, fin, elle est vraiment réaliste pour le coup, fin… On sent que Cordelia côtoie des personnes handies parce que, parce que je trouve qu’elle est vraiment bien, bien faite ce personnage. Et d’ailleurs, y’a une scène, fin c’est marrant parce que dans l’épisode du coup…, l’épisode 10 sur la sexualité, je parle de, d’une expérience que j’ai eue avec une fille et, et en fait, dans, dans le bouquin à un moment donné, on voit du coup…, fin y’a un chapitre où c’est, c’est Jade qui couche avec une fille et ça, ça m’a vachement rappelé du coup cette expérience que j’ai eue avec cette fille-là, et du coup ouais, c’était vraiment chouette de, pour une fois, voir un personnage handicapé qui, qui pécho (rire) ! Et, dans un, dans un livre, c’était la première fois que, que je trouvais ça là dans un livre et du coup c’était vraiment chouette. Et… Ouais, et en plus il est vraiment super simple à lire, fin genre vraiment facile à lire, pour moi qui ai un, un trouble de l’attention, clairement lire des livres c’est compliqué, et du coup…, je le dis à chaque fois mais, si je recommande des livres ici, c’est que vraiment y sont simples à lire, parce que sinon je les finis pas de toute façon (rire) ! Donc… Voilà. C’est vraiment… : Tant qu’il le faudra, il me semble qu’y’a deux tomes et qu’il y en a un troisième qui est en cours d’écriture, j’crois, je sais plus exactement… Et du coup là j’ai fini le premier et le deuxième clairement je vais le lire cet été parce que je veux savoir la suite. Voilà. C’était trop bien ! . Bah du coup on arrive à la fin de cet épisode. Bah, merci beaucoup Eden, d’avoir participé.

Eden : Bah de rien.

Hermine : (rire) Merci, et je le redis toujours, bah merci aux personnes qui, qui écoutent l’épisode, les épisodes. Merci à toooustes mes invité.es, parce que, vraiment…, vous êtes les meilleur.es, parce que là on arrive du coup à la fin de la saison 2, et c’est quand même le onzième épisode et quand même je peux être fier.e de moi. Et je suis vraiment fier.e de tous ces épisodes de qualité que ont a sorti avec mes invité.es et vraiment vous êtes tops. Et…, je suis trop contente à chaque fois, j’aime trop mes invité.es ! Allez écouter les autres épisodes si c’est pas déjà fait, parce que c’est trop intéressant. Et vraiment merci, parce que sa vous y’a pas de podcast en fait, donc… Voilà. Et, avant… de terminer vraiment cet épisode, je voulais…, rajouter deux/trois petites choses, parce que : y’a deux/trois trucs qui sont arrivés cette saison et, qui m’ont un peu… chiffonné.e. Et qui m’ont aussi pas mal fait réfléchir. Alors déjà le fait que, comme je disais tout à l’heure, je ne suis pas une femme, alors si vous voulez (petit rire) : faire des interviews et que je parle du podcast ou que je témoigne dans un podcast pour parler de handicap ou d’autres sujets, ok, je veux bien, mais je le fais en tant que personne non-binaire et pas en tant que femme. Et je le fais en tant que personne non-binaire handicapée et tout ça, mais fin je, je, j’aimerais bien préciser aussi que, je suis pas la seule… Fin, j’ai pas envie d’être un espèce de totem ou un, un… porte-parole, parce que comme j’ai essayé de le montrer cette saison, y’a pleeeein de diversité, fin le, le spectre du handicap est hyper large, et en fait, moi je représente juste : c’est mon vécu à moi, et c’est mes handicaps mais en fait y’en a pleins d’autres, et je pense c’est important de le dire aussi, je, je veux pas trop parler au nom de la communauté parce que clairement je suis pas représentative. Et aussi, si vous voulez que je témoigne dans un podcast, je le ferai avec plaisir, mais il faut que votre podcast soit accessible ! Et soit sous-titré et soit retranscrit, et retranscrit…, asseeez bien comme il faut et pas… n'importe comment ! Parce que, pour la petite anecdote, hum, j’ai témoigné dans un podcast y’a pas très longtemps, et en fait, j’ai oublié de penser à la retranscription, car oui, on a tous des biais validistes, et moi la première. Du coup… J’ai, après, j’ai envoyé un message à la personne pour lui dire de retranscrire l’épisode, ce qu’elle a fait, mais elle l’a vraiment mal fait (rire ironique/jaune), et en fait elle a retranscrit évidemment que cet épisode et les autres épisodes qui sont sortis après, elle les a pas retranscrits, et en fait du coup j’ai même pas partagé l’épisode parce que j’avais, j’assumais pas en fait. Je, vraiment je, cette saison, ça m’a vraiment beaucoup fait réfléchir à mes biais validistes par rapport à ça, parce que, en fait… J’aurais dû faire ça dès le départ et je l’ai pas fait et, mais j’aurais dû, et maintenant je vais le faire, donc en fait, si votre podcast n’est pas accessible, je n’irai pas témoigner dedans, et pareil si, je recommande des podcasts, dans le podcast en recommandations culturelles, ce sera forcément des podcasts accessibles, des podcasts retranscrits et je demanderai aussi à mes invité.es de vérifier si iels veulent recommander des podcasts que ils soient bien retranscrits aussi. Parce que vraiment, c’est important, l’accessibilité, c’est pas un caprice en fait, c’est un droit et c’est pas juste pour les personnes sourdes d’ailleurs, ça c’est quelque chose que le podcast m’a appris, c’est que la retranscription, ça sert aussi, pour…, des personnes qui ont des problèmes d’attention, fin, ça peut servir pour plein de types de handicaps différents et pas juste pour des personnes sourdes. Donc, en fait, oui, je sais que la retranscription c’est beaucoup, beaucoup, beaucoup de boulot mais c’eeest vraiment important et en fait ça vous fait gagner des auditeurices donc c’est, c’est en fait, il faut le faire. Voilà, je, je, en fait y’a que du positif à faire les retranscriptions, mis à part le fait que c’est très fatigant, oui, d’accord. Mais… : vraiment, c’est important, il faut le faire, et d’ailleurs (rire), je passe une petite annonce comme ça : si y’a des personnes qui veulent m’aider pour la retranscription, pour les futurs épisodes, et qui, au préalable, savent déjà un peu ce que c’est, retranscrire, que j’ai pas à vous former en fait, parce que j’ai pas le temps de vous former, j’ai pas l’énergie de vous former, mais… Si y’a des personnes qui sont motivées pour, pour, m’aider là-dessus, vous pouvez m’envoyer un mail, du coup à : hcommehandipodcast@gmail.com. Donc voilà, ça c’était mon petit point accessibilité, parce que vraiment… : il faut que ça change. Et, y’a un dernier point que je voulais aborder : c’est aussi, le fait que, hum, ce podcast et, et je pensais que c’était assez évident, mais apparemment pas assez, parce que y’a des personnes qui m’ont envoyé des mails un peu à côté de la plaque. Ce podcast est clairement antivalidiste en fait. Et si vous savez pas ce que c’est le validisme en fait, bah on n’est pas trop sur la même longueur d’ondes, et ce, ce podcast est, contre … l’in, les institutions et les institutions qui enferment les personnes handicapées et… et ce podcast est pour l’autonomie et l’indépendance des personnes handicapées, et, en fait, m…, je veux pas, je veux pas aller faire des selfies avec Sophie Cluzel, je (rires), ça ne m’intéresse pas. Je veux pas faire de, de partenariats avec l’APF, non, en fait ! Et je suis…, non, je suis même pas désolé.e ! Peut-être que je vais perdre des auditeurices en, en disant tout ça, mais en fait…, clairement, ces, ces personnes ne sont pas du tout en accord avec mes valeurs, et je, je voulais mettre vraiment ça au clair. Si vous m’envoyez un mail et que vous, vous citez Sophie Cluzel dedans, en fait, c’est next. Ce podcast est là contre le validisme, ce podcast c’est un projet militant antivalidiste, qui, qui a été fait par la colère militante, et je le dis tout le temps mais c’est vrai, et j’ai pas fait ça pour aller… lécher les bottes des valides et pour, pour collaborer avec des gens qui, qui, enferment les, les personnes handicapées et qui vont totalement à l’encontre de mes valeurs et je pense aussi des valeurs, de, de mes invité.es qui partagent un peu ces, ces mêmes idées. Donc voilà, je le dis ici , je le redirai sur Instagram, parce que vraiment c’est important : les valides, je fais pas ça pour vous (rire), et c’est cool si vous apprenez des trucs mais c’est pas le but premier de ce podcast. Et je me dis, c’est pas grave si je perds des gens en route, c’est que, c’est que on n’était pas, on n’était pas fait pour s’entendre et pis c’est tout. Voilà. Je pense que j’ai à peu près… dit tout ce que je voulais dire, euh, pour cette saison. Je vais encore remercier toutes les personnes qui ont témoigné, et j’ai encore fait des rencontres… géniales cette saison, c’est très très fatigant mais j’ai, mais j’ai vraiment rencontré des personnes supers. Et voilà, j’ai hâte de continuer et on se retrouvera du coup pour une saison 3 au mois de septembre si tout va bien, si j’ai rerécupérer toute mon énergie, au mois de septembre, je pourrais… revenir plus en forme, car là peut-être que ça s’entend pas mais en vrai, je suis FATIGUE.E mais vraiment, vraiment fatigué.e ! Mais, c’est pour la bonne cause et voilà, j’espère que cet épisode vous aura plu et que, vous aurez appris des choses, et que vous serez moins validistes et plus tolérant envers la communauté lgbtqia+ et les personnes handicapées, voilà ! Merci, bonsoir (rire).