Dorothée & Thérèse

Bienvenue dans H comme Handicapé.e.s, le podcast qui donne la parole aux personnes handicapées parce qu’on ne les entends pas assez. Aujourd’hui je suis avec Dorothée et Thérèse pour parler d’handi-parentalité et deleur vécue en tant que mamans handicapées. Bonjour à toutes les deux, merci d’être là ; du coup est-ce que vouspouvez vous présenter un petit peu ?

Dorothée : Bonjour, je m’appelle Dorothée. J’ai trois enfants de 17 ans, 15 ans et 6 ans ; j’ai une spondylarthryte ankylosante avec d’autres pathologies et donc pour moi le handicap il est venu tout au fil de ma vie et depuis trois ans je me déplace en fauteuil roulant (ce qui n’était pas le cas avant). J’ai connu le handicap invisible puis visible ; ce qui a un petit peu changé ma parentalité.

Thérèse : Je suis Thérèse, j’ai trente deux ans et je suis maman de deux petits garçons (un de 2 ans et un de tout juste 2 mois), j’ai une infirmité motrice cérébrale qui se traduit par euh enfin c’est un handicap moteur où j’ai du mal à marcher ; après je ne suis pas en fauteuil, ça m’arrive d’être en fauteuil mais on va dire sur deslongues distances ou des grosses journées si l’on va faire des parc d’attractions donc on va se balader toute la journée ou exemple je sais pas centre commercial toute une après midi le piétinage c’est pas pour moi là je vais prendre mon fauteuil. Voilà.

Hermine : Ma première question c’était sur est-ce que votre désir d’enfant il a toujours été là ou est-ce que c’est quelque chose qui est venu plus tard ?

Dorothée : Du coup pour moi oui j’ai toujours eu une désir d’enfant et comme on m’a diagnostiquée très tard finalement la question du handicap ca s’est jamais posé pour moi en tout cas.

Hermine : Ok. Et Thérèse du coup ?

Thérèse : Pour ma part oui, l’envie de maternité c’est venue assez jeune je crois que je devais avoir 14 ou 15 ans donc j’avais même pas eu mes premières amours ou autre chose comme ça que je pensais déjà à être maman ; c’était quelque chose de complètement .. c’était en moi quoi. J’ai toujours eu cette envie de construire une famille, c’était vraiment ; je savais même pas si j’allais faire ma vie en couple ou pas mais l’envie d’être maman elle a toujours été là.

Hermine : Et du coup, comment a réagis ton entourage et plus tard le corps médical enfin comment ça s’est passé, le genre de réactions que t’as eu ?

Thérèse : Concernant l’entourage tout a été très bien perçu ; dans le sens où je viens d’une grande fratrie et que mes parents ont jamais fais de différence ; les choses sont venues complètement naturellement mis à part la différence que ben ma mère m’a plus accompagnée voila durant la grossesse et encore ça reste à voir elles nous a toutes accompagnées (enfin elle a accompagnées ces 5 fifilles) mais euh on va dire plus un accompagnement psychologique parce que l’on a des crainte. On a envie quand on y est on esthyper content mais après comme toute maman de toute façon on se dit est-ce que l’on va être à la hauteur et le handicap ça rajoute cette question. Ca rajoute un peu. Et après concernant le corps médical il n’y avait pas trop de contreindication particulière donc je me suis sentie plutôt comprise. Après si on parle du corps médical un peu plus vaste quand j’amène mes enfants chez le pédiatre là c’est un autre regard (rire sarcastique) je veux dire d’un point de vue suivie grossesse il n’y a pas eu ; je me suis pas sentie regardée bizarrement mais par contre j’ai sentie voilà des regards un peu délicat de la part des médecins des enfants notamment là dernièrement j’avais amené mon dernier faire ses vaccins le pédiatre m’a dit « ah ben vous en avez fait un deuxième » comme si que j’avais pas le droit d’avoir plusieurs enfants parce que j’étais en situation de handicap. Il connaissait le premier mais ça l’a surpris de se dire elle a recommencé quoi. (rires) On avait presque ..J’entendais presque « elle a un petit grain celle là ". Voilà il y a juste ça que j'ai ressenti dernièrement mais bon on va dire que moi je prends les choses un peu avec le sourire voilà je me dis qu’il vaut mieux en sourire qu’autre chose parce que sinon on sait énervée toute la journée.

Hermine : C’est clair. Dorothée du coup même question : comment a réagis ton entourage et le milieu médical?

Dorothée : Alors moi du coup la question est différente parce que la maladie a évolué tout doucement et ma dernière j’ai mis trois ans et demi à l’avoir et en fait les médecins voulait pas voir le lien entre la maladie et l’absence de fertilité en fait ce qui a été vraiment le cas ; donc moi je n’ai pas vraiment de remarque là dessus parce que ça a joué après mais pas pendant la grossesse parce que j’étais sous morphine pendant ma grossesse donc ça a pu surprendre quelques médecins mais j’ai pas été trop embêté sinon à part ça.

Hermine : D’accord. Et pour ton entourage non plus ?

Dorothée : Non parce qu’après voilà je suis un peu comme Thérèse j’ai toujours le sourire tout va toujours bien donc ils se rendent pas forcément compte non plus en fait. C’est plus moi c’est vraiment finalement depuis deux ou trois ans où c’est beaucoup plus visible et où je suis beaucoup plus limitée en fait dans ma vie quotidienne.

Hermine : Un petit peu plus en détail ; comment s’est passé la grossesse ; enfin vos grossesses du coup ; est-ce que vous avez eu un suivi médical en plus du suivi classique ou comment ça s’est passé ?

Dorothée : Pour moi je n’ai pas eu de suivi particulier mais ensuite j’ ai regretté parcequ’ils étaient perdus (donc là je parle de ma troisième grossesse ; celle où j’ai été diagnostiqué et bien plus malade et ils savaient pas trop il y avait des indications contraire etc.. Et si j’avais su j’aurais été suivi plus dans un CHU plutôt qu’à l’endroit où j’ai accouchée parce que pour la suite ça a eu quand même eu des répercussions.

Thérese: Ben moi je n’ai pas eu de suivi on va dire + + par rapport au handicap enfin disons que oui on m’a suivi pour la première grossesse on m’a suivi moi plus que le bébé dans le sens où les questions qu’ils se sont posées c’est péridurale possible oui ou non césarienne possible par exemple je disais tout à l’heure que mon envie de maternité c’était depuis tout jeune ; ben depuis tout jeune je me suis dit j’accoucherais jamais en voie basse ce sera césarienne et finalement je suis tombé sur une gynécologue hyper compréhensible qui m’a dit « Eh ben voilà il n’y a pas de raison on va voir on va essayer après si jamais vous y arriver pas on vous prends en césarienne mais ça serait bête de faire une césarienne si vous pouvez accoucher par voie basse. Donc voilà c’était principalement ça les questions ; après j’ai accouché .. on m’a accroché les pieds aux étriers parce que je suis spasstique donc ça aurait été compliqué de rester les jambes sur les estriers et puis il y a juste le fait qu’à cinq mois de grossesse je suis arrêté parce que je peux plus trop marcher avec le poids et les risques de chutes ça a été principalement ça qui a entouré ma grossesse en fait ma perte d’autonomie mais bon on va dire que c’est pour la bonne cause alors j’ai pris sur moi.

Hermine : Et du coup tu as accouchée par voie basse ou par césarienne ?

Thérèse : Ouai ouai voie basse pour les deux.

Hermine : Ok, je savais pas que c’était possible donc c’est cool (rire enjoué). Parce que moi aussi c’est toujours un truc où l’on m’avait dit ce sera forcément une césarienne et tout.

Thérèse : Moi on me l’avait pas dit mais je m’étais mis ça dans la tête et finalement non pas du tout.

Hermine : Ok super. Ouai après je pense que ça dépends aussi de ton niveau de spasticité et tout ça enfin je pense que ça dépends d’une personne à l’autre.

Dorothée : Oui je suis spathique mais je ne suis pas hyper spathique enfin je me contrôle après on en parlera mais sur les aménagements par exemple tout ce qui est gynécologie y a rien qui es fait dans les hôpitaux pour ça quoi c’est les médecins qui s’adaptent mais bon; enfin là où j’ai accouché ils ont été super.

Hermine : Ok ça marche. On part en discussion d’IMC mais euh voila c’était intéressant. Parce que comme je te disais tout à l’heure même si moi je ne veux pas d’enfants c’est intéressant de rencontrer une personne qui a le même handicap que moi et qui a eu des enfants et du coup c’est chouette. Ma prochaine question c’est sur les aménagements qu’il a fallu faire ou pas ; par exemple je pense au mobilier qui je pense n’es pas du tout adapté notamment si l’on se déplace en fauteuil ou quoi. Du coup est-ce que vous avez dû faire ce genre d’aménagements ?

Dorothée : Du coup moi je n’étais pas en fauteuil à cette époque là et moi le fauteuil je l’utilise que pour les longues distances quand je suis dans la maison je n’ai pas besoin du fauteuil (quand je dis longue distance c’est plus de 500 mètres) mais moi nan y a rien, il existe pas grand chose. Et moi après chaque accouchement en tout cas les deuxièmes et troisièmes j’ai fais une poussée au niveau des mains enfin mains et dos parce la maladie elle musèle ; la grossesse musèle les maladies auto immune et souvent il y a un rebond moi je l’ai eu à chaque fois et du coup j’ai eu très mal au mains et là pour le coup pour prendre un bébé de 4 kg parce que c’est très compliqué et après moi j’avais mes deux grands qui m’aidaient mon mari qui m’aidaient etc … parce qu’à chaque fois j’ai eu de gros soucis de mains pendant six à un an et oui c’est plus ces problèmes là que j’ai trouvé difficile. Notamment par exemple à la maternité ou eux n’ont pas du tout prix en compte mon problème de santé ils voulaient pas que je dorme avec ma fille alors que la prendre dans son berceau pour la prendre avec moi et lui donner le sein c’était horriblement douloureux donc en fait à chaque fois qu’elle voulait téter j’avais très très mal aux mains enfin c’était très compliqué ; j’ai trouvé qu’ils ont très mal géré la maladie ma fille allait bien mais moi pas du tout finalement c’est quand je suis sortie de la maternité que j’ai eu l’aide vraiment pour que ça se passe bien.

Hermine : Ok ouai ce qui n’est pas très logique en soi

Dorothée : Nan parce qu’ils m’ont mis en unité kangourou en me disant il y a un petit risque avec la morphine qu’elle aille pas bien alors qu’en fait ma fifille allait très très bien ; elle ferait 4 kg en unité kangourou elle était un peu déplacé quoi mais par contre moi je sais que c’était très compliqué pour moi ; ils ne voulaient pas vraiment me donner de traitement contre la douleur à cause ma maladie mais du coup la douleur de la maladie n’était pas du tout prise en compte alors que je ne dormais pas parce que j’avais très mal donc c’était très compliqué à gérer ce dernier séjour en maternité a été complexe on va dire et c’est pour ça que je pense quand on a des soucis il vaut mieux être suivi en CHU enfin un endroit où ils peuvent à la fois superviser la grossesse et la pathologie de la personne parce que là ils étaient complètement en dehors des clous en fait.

Hermine : Ouai un peu à côté de la plaque quoi. Et Thérèse du coup, est-ce que tu
as dû avoir des aménagements spécifiques ?

Thérèse : Pour ma première grossesse j’ai suivi par le SAPPH, donc c’est un Service Accompagnement à la Parentalité des Personnes en situation de Handicap dans le 14e où j’ai pu rencontrer des ergothérapeutes qui m’ont accompagnées et donné des techniques sur comment changer, comment donner un bain etc..en position assise ou du moins debout et aujourd’hui au quotidien on va dire qu’il y a pas énormément d’aménagements ne serait-ce qu’un berceau qui est sur roulettes pour que je puisse le rouler et pas trop le porter ou une table à langer aussi que je puisse rouler pour éviter que je puise l’avoir dans les bras et voilà bon après il y a effectivement mon véhicule qui est aménagé mais ça je pourrais pas le conduire s’il n’était pas aménagé. J’en parle parce que je m’en sers pour sortir mes enfants voila en gros sur les aménagements principaux c’est ça.

Hermine : Ok ; mais du coup tout ce qui est table à langer à roulette et tout ça c’est du mobilier qui existe déjà c’est pas quelque chose que vous avez fabriqué ?

Thérèse : Oui c’est des choses que j’ai pu trouvé assez facilement ; sur les petites choses à aménagé j’ai trouvé ça rapide

Hermine : Ok. Ouai c’est bien de savoir que ça existe parce que c’est pas des choses auxquelles on pense forcement. Ma prochaine question c’est un peu sur le regard des autres et comment vous êtes perçues en tant que parent handicapés. Parce que je suis une personne sur Instagram qui s’appelle Nina Tame qui est une maman de quatre garçons qui a une spina bififida et elle parle souvent sur Instagram de quand elle va chercher son petit dernier à l’école et que les parents devant le portail de l’école la regarde de manière un peu insistante et un peu étrange en se demandant ce qu’elle fait là. Du coup, est-ce que vous vous avez eu des expériences similaires ?

Dorothée : Alors avant le fauteuil roulant j’ai trouvé ça plus diffificile parce que quand tu parlais de piétinement Thérèse c’est ça moi rester debout c’était très diffificile pas tout le temps mais piétiner c’était compliqué donc faire la queue j’avais une carte mobilité inclusion mais les gens comprennent pas forcément quand le handicap se voit pas et du coup maintenant que j’ai le fauteuil roulant finalement je trouve que c’est plus facile et globalement je trouve que les gens sont assez bienveillants tu vois quand j’essaie de prendre le bus et que le bus ne veux pas ouvrir la plateforme pour que je monte avec mon fauteuil et que je suis avec ma petite fifille de 6 ans ; les gens font ouvrir la plateforme au chauffeur enfin je trouve qu’ils sont plutôt quand même dans l’aide et puis sympa pas le côté désagréable. Après moi je fais pas mal de sortie scolaire donc j’étais enseignante avant donc j’aime bien. Non c’est plutôt sympa et puis du coup les gens se rendent compte et puis de ce que c’est que de circuler en fauteuil roulant de toutes les difficultés que l’on peut avoir. Pour moi je ressens pas ou beaucoup moins ce regard pas agréable avec le fauteuil qu’auparavant quand j’avais de grosses difficultés et que j’avais zéro aide quoi.

Hermine : Ouai ben c’est souvent le problème avec les handicaps dits invisibles c’est que les gens te prennent pas au sérieux. Mais on parlait en off je sais plus on parlait des différences entre l’Espagne et enfifin parce que t’as pas mal voyagé apparemment

Dorothée : Ouai j’ai beaucoup voyagé ; donc j’ai voyagé avec mon handicap invisible hein qui se voyait pas donc j’ai quand même une sensibilité. Et je sais qu’à New York c’est plus facile de voyager ; en Espagne c’est un paradis et notamment avec ma fille. D’ailleurs pour la petite anecdote on devait aller à Paris la chercher ma petite qui rentrait de vacances et j’ai pas pu y aller parce que Paris était bloqué par les camions et le train c’était compliqué avec le métro derrière etc… ça faisait beaucoup de fatigue alors qu’en voiture ça aurait été plus facile. Et ça par exemple en Espagne je sais que ça n’aurait pas été compliqué parce qu’il ne faut pas réserver le service d’accessibilité longtemps à l’avance on peut juste arriver et ils le prennent en compte ensuite les moyens de transports sont accessibles sans que l’on ai à demander voilà c’est cette fluidité de chaînes d’accessibilité qu’il y a en Espagne qui y a pas ici. Et par exemple dans ma parentalité il y a des choix que je fais en fonction de ça donc moi il y a une partie de ma commune qui n’est pas accessible en fauteuil roulant donc ma fille n’a pas d’activité sur toute cette partie là et donc je regarde ces lieux d’activités en fonction de l’accessibilité voilà après j’ai la chance d’avoir un mari deux grands enfants qui m’aident aussi mais si j’étais toute seule ce serait vraiment très compliquée.

Hermine : Et Thérèse du coup même question ; est-ce que t’as eu des comportements ou des regards un peu méfiant enfin ce genre de choses ?

Thérèse : Euh non enfin pas du tout enfin une fois l’enfant là mon premier là pour mon premier je prenais encore le bus pour l’amener chez la nourrice etc.. Et je rejoins Dorothée sur l’accompagnement de ces voyageurs qui sont plutôt vraiment bienveillants et qu’ils le font avec bienveillance et pas avec ce regard un peu de pitié j’ai envie de dire ; enfin ça m’a vraiment surpris parce que enfin moi en tout les cas je me sens plus légitime parent en situation de handicap qu’en situation de handicap tout seul le regard des gens n’est pas du tout le même on va dire que il y a plus d’admiration quoi et d’encouragements enfin je ressens le wouahou dans le regard des gens ; mis à part enceinte de ma première grossesse j’ai eu une fois une dame d’un certain âge qui m’a dit « mais dans votre
situation vous êtes folle » bon ben je l’ai laissé parlé il y a des fous un peu partout. En gros j’avais pas le droit de devenir maman et puis bon le pédiatre que ça a
surpris comme je disais tout a l’heure mais sinon oui j’amène mon grand à l’école et les parents ils sont plutôt voilà dans l’accompagnement et puis à se dire ben comment vous faites ils sont plutôt curieux mais c’est de la bonne curiosité et du coup je me dit que si ça peut faire bouger les mentalités ben c’est plutôt une bonne chose c’est comme l’école j’ai un système avec par exemple les maitresses qui viennent me chercher le petit dans la voiture pour m’éviter de descendre avec le bébé etc… et puis le soir pareil ils me le ramènent dans la voiture où je suis plutôt aidé mais toujours dans la bienveillance voilà c’est vraiment de la bienveillance et montrer aux gens que c’est possible voilà c’est plutôt satisfaisant j’ai envie de dire.

Hermine : Ouai c’est chouette ; c’est positif. ça fait du bien. Je m’attendais à ce quecet épisode soit plus...

Thérèse : (coupe Hermine) ben c’est un tout autre regard vraiment que le handicap seul ; parce que moi je me déplace en canne depuis presque quinze ans avant mes interventions je me déplaçais sans rien mais disons que là j’ai toujours une personne qui dit vous voulez pas un coup de main mais toujours dans la bienveillance quand je soulève mon petit pour le mettre soit dans le caddie souvent on se dit "oh mais oh là là mais il va tomber" nan il va pas tomber parce que il s’attrape à moi enfin il y a des habitudes que le petit a pris depuis la naissance en réalité. Mais voila c’est toujours dans l’accompagnement et dans la bienveillance ; chose qui n’était pas spécialement le cas avant la parentalité. Donc ça surprends mais une fois que le dialogue est entamé ça va.

Hermine : on arrive à la dernière question ; qui est la question recommandations culturelles : Du coup est-ce que vous avez des recommandations culturelles en lien avec soit l’handi-parentalité soit la parentalité soit le handicap en général voilà. Dorothée tu peux y aller je crois que tu en avais une.

Dorothée : Ouai j’avais bien aimé la série « Switch at birth » parce que c’était une jeune fifille malentendante qui avait été changé dans une autre famille enfin bref au dela de l’échange on parlait de la surdité dont on parle peu accessoirement et lors d’un épisode il y a quelque chose qui m’a vraiment interpelé parce que la maman qui avait appris la langue des signes pour communiquer avec son enfant elle avait une tendinite aux deux poignets (choses que j’ai quand même assez fréquemment) et donc les médecins lui disaient faut plus rien faire faut plus signer et du coup sa fifille le vivait très mal parce qu’il y avait vraiment une rupture de communication et je trouvais ça très beau la manière dont c’était décrit et je crois qu’être handi-parent c’est vraiment avoir une parentalité qui est différente on peut pas faire comme tous le monde il faut l’accepter parce que moi j’ai été maman autrement et maintenant voila je suis en situation de handicap avec une petite fille puisque les grands sontquand même beaucoup plus autonomes et je vois ma petite finalement elle vit beaucoup mieux le handicap que son frère et sa soeur qui eux m’ont connus très active très impliquée dans pleins de choses et en fait la petite elle a grandi avec ça. Alors les gens ça les fait souvent sourire quand ils la voient me tenir la porte m’aider pour des petites choses voilà après les grands aident aussi hein parce que voilà avec mes mains pour cuisiner ça peut être compliqué etc… mais la petite je crois que ça fait partie de son quotidien le fauteuil elle le voit pas, les limitations avec les mains elle le voit pas non plus donc voilà. Oui je reviens sur ce que tu disais Thérèse vraiment sortir avec ses enfants etc c’est vraiment sensibiliser les gens, qu’ils se rendent compte que ça se fait. Alors des fois c’est vrai que c’est coton quand on est en fauteuil et que c’est pas du tout accessible et que l’on est obligé de rouler sur la route et que l’on peut pas prendre son enfant sur la route parce qu'on la met endanger et donc on la gère à distance et les gens surveillent la petitepour pas qu’elle aille... Voilà ça peut être très compliqué mais finalement ça se fait et le fait d’occuper l’espace public, d’être dehors dans la rue avec nos enfants, en situation de handicap c’est aussi montrer que l’on peut le faire. Et ça je pense que c’est important ; faut pas que les gens ils se briment en fait dans leur envie de
maternité si comme moi ou comme Thérèse c’est vraiment un souhait que l’on a depuis toujours. Je pense qu’il faut y aller en pesant tout mais il faut pas se pauser trop de freins.

Hermine : C’est clair. Et pour en revenir à la série, est-ce que tu sais si la fille est vraiment sourde ou est-ce que c’est euh?

Dorothée : Oui elle a une pathologie elle est pas complètement sourde ; elle est malentendante elle est amené à perdre de toute façon l’ouïe.

Hermine : D’accord ça marche. ça c’est bien ouai parce que c’est rare. Et du coup hérèse, est-ce que tu as des recommandations culturelles ou pas ? Si tu n’en a pas j’en ai. (rires)

**Thérèse : Non là comme ça j’en ai pas ; là comme ça je vois pas. A part, j’ai vu dernièrement mais je crois que c’était un film qui est actuellement en salle mais ça c’est le handicap à proprement dit c’est pas lié à l’handi-parentalité ça s’appelle « Presque » je crois d’ailleurs c’est même un IMC qui joue dedans.

Hermine : Ah oui avec Jolien.

Thérèse : J’ai pas été le voir mais j’ai vu la bande d’annonce ; je suis curieuse du message qui veut faire passer. Après oui sortir il est clair qu’il faut sortir et montrer que l’on est là. Là principalement mon combat c’est devant l’école de mon fifils il y a une énorme place handicapé donc en bataille clairement on peut limite mettre trois voitures donc c’est ce que font les gens ils se garent en bataille sauf qu’ils ont pas compris en fait que si la place elle est aussi large c’est que si l’on a besoin de sortir un fauteuil il faut que le fauteuil puisse sortir que l’on puisse ouvrir notre portière donc tous les jours je m’amuse à faire sortir les gens qui sont garés en warning soit carrément garés « oui mais non ». Enfin en région je sais pas d’où vous êtes mais en région parisienne c’est l’anarchie pour ça c’est tous les jours un peu la bagarre après quand ils le voyent enfin tout ce que ça me demande à faire comme effort faire la poussette ou enfin j’ai vraiment besoin pour mes mouvements il faut que l’espace soit grand et en fait je pense que ça fait des électrochocs aux gens de se dire en fait ces places elles sont
pas là pour rien j’ai fait une connerie. J’ai eu des dames et des messieurs qui m’ont dit réellement désolé ils étaient vraiment confus donc j’espère qu’ils recommenceront plus mais je pense en tout les cas voilà si ça peut faire bouger ben autant que les choses bougent.

Hermine : C’est clair. Ouai les places handicapés c’est pas juste bleu pour faire jolie en fait. C’est vraiment là pour une bonne raison. Du coup, moi j’avais deux nan même trois recommandations culturelles sur ce sujet là et notamment sur l’handi-parntalité grâce à une super actrice britannique qui s’appelle Ruth Madeley et qui a une spina bifida aussi. Et qui a souvent joué et qui est connue pour avoir joué des mamans en situation de handicap notamment dans un premier film qui s’appelle « Don’t take my baby ». C’est un petit film d’une heure qui a été projeté sur la BBC je crois et qui a bien six ou sept ans déjà. Ce qui montre à quel point on est en retard en France sur ce sujet là. Du coup, c’est un film qui parle justement d’un couple où les deux personnes sont handicapées. Où le papa a une maladie qui lui fait perdre la vue progressivement et ou du coup elle est en fauteuil roulant et ça suit leurs parcours depuis l’accouchement jusqu’à les premiers mois de vie du bébé où tous les jours ily a un travailleur social qui vient chez eux pour vérififier s’ils savent bien s’occuper de leur enfant ou pas et je pense que ça aborde beaucoup beaucoup de sujets dont on entends pas assez parlé et il est vraiment vraiment bien fait bon après il y a des trucs qui m’ont un peu fait grimacé mais parce que voilà c’est un fifilm qui a ouai je crois six ou sept ans donc qui commence à dater un petit peu mais je pense il est important à voir et il y a aussi du coup la série « Years and Years » qui est une série britannique aussi avec toujours cette même actrice où là pareil elle joue une maman handicapé ou elle est la dernière d’une fratrie et où clairement son handicap est un non sujet total. Mais ce que j’ai bien aimé aussi avec son personnage c’est qu’en fait à la base le rôle n’était pas écrit pour une personne handicapé le rôle était écrit pou une personne valide et en fait elle elle a auditionnée pour le rôle et c’est passé comme ça en fait et ils ont pas changé grand chose de son personnage de base et j’ai trouvé ça très chouette. Et Years and Years c’est une série que je recommande vraiment il faut être bien accroché parce que c’est pas très joyeux ; ça suit du coup une famille entre 2019 et 2049/2059 je sais plus exactement donc du coup sur plusieurs générations et c’est un côté très futuriste et un peu sombre aussi. Je le présente souvent comme un mélange entre Black Mirror et This is us parce que tu pleures beaucoup quand même c’est vraiment pas très joyeux. Mais c’est hyper bien fait les acteurs sont géniaux y a Emma Thompson d’ailleurs qui est assez géniale dans cette série. Enfin voilà c’est une série que je recommande grandement qui je crois en France est dispo sur Canal+ si je dis pas de bêtise. Et j’avais une dernière recommandation qui est une série Netflflix que j’aime beaucoup et qui pour moi est un des trésors cachés de Netflflix dont on parle pas du tout assez qui s’appelle « On day at a time » qui est une série sitcom familiale on peut dire ça comme ça. Ouai totalement même. Où c’est vraiment le côté très classique avec les rires enregistrés tout ça sauf que la famille en question est pas du tout classique. C’est à dire que c’est une famille déjà d’origine cubaine où la maman est une ancienne qui revient de l’armée en fait du coup a des PTSD je sais jamais comment on dit ça en français (syndrome de stress post traumatique ouai c’est ça). Et du coup ça aborde pleins de sujets parce qu’elle a aussi deux enfants du coup qui sont adolescents et ça aborde pleins de sujets que ce soit l’immigration, le racisme, la communauté LGBT et c’est hyper bien écrit et hyper drôle enfifin moi j’ai rarement autant ri en regardant une série vraiment mais malheureusement ça a été annulé par Netflflix après deux saisons parce qu’ils sont tellement forts pour annuler leur meilleur série et je ne m’en suis toujours pas remise. Mais vraiment c’est une série que je recommande vraiment qui est vraiment très chouette « One day at a time » dispo sur Netflflix voilà voilà. Du coup est-ce que vous avez un dernier message ; un dernier mot à faire passer avant que l’on termine cet épisode ?

Dorothée : Oui une question que l’on a pas abordé du coup je sais pas pour toi Thérèse mais tu travailles ?

Thérèse : Oui je disais ça tout à l’heure quand je me suis présenté je travaille mais à temps partiel voilà avec un employeur hyper compréhensif et effectivement dans l’handi-parentalité c’est primordial enfifin quand on travaille quand on est employé c’est primordial d’avoir ce soutien là un employeur qui puisse à côté de son statut d’employeur t’accompagner aussi dans tous tes projets si je peux juste dire deux mots par rapport à ça je l’ai appelé ne serait-ce qu’il y a deux semaines par rapport à ça pour lui dire j’ai trouvé mon moyen de garde pour le petit j’aimerais voir avec toi comment je reprends le travail et il me dit clairement mais de toute façon c’est toi qui me dit tu reprends quand t’es prête maintenant parce que mon congé s’arrête là enfin le 3 mars si tu prolonges en arrêt maladie ou avec des congés et je lui dit les horaires voilà les enfants à l’école faudra voir et il m’a dit ça c’est de la logistique on fait ce qui est bon pour toi et ça enlève une angoisse psychologique qui est énorme. Donc voilà je dis toujours merci à mon employeur d’être à mes côtés en tant qu’employeur mais d’avoir aussi ce côté vachement humain en raison du handicap mais pas que parce qu’il est comme ça avec tous ces employés donc ça aide beaucoup quoi.

Dorothée : Parce que c’est mon cas aussi et finalement d’être parent en situation de handicap ça n’étonne pas mais par contre de cumuler emploi être parent et handicapc’est vrai que ça étonne souvent beaucoup les gens. Mais moi aussi comme toi Thérèse j’ai la chance d’avoir une flexibilité au travail tant en terme d’horaires que en termes de congés que je peux poser quand j’ai besoin qui aide beaucoup en fait. Pareil je travaille pas non plus à temps complet je peux plus mais c’est vrai que c’est essentiel pour pouvoir continuer à mener tout de front.

Thérèse : (rires) Ouai c’est ça.

Hermine : C’est bon on peut s’arrêter là ou vous avez encore quelque chose à rajouter?

Dorothée : Pour moi c’est bon je sais pas si tu as d’autres choses à voir Thérèse.

Thérèse : nan tout est dit pour ma part.

Hermine : ok super ben merci beaucoup à toutes les deux ; merci d’avoir participé c’était chouette et c’était vraiment beaucoup plus positif que ce que je pensais.

Dorothée : Alors après je sais pas si tu connais Camille sur instagram

Hermine : Ben justement j’allais parler d’elle ; j’allais parler de cette personne et de ce super compte instagram qui faut que vous alliez suivre si ce n’est pas le cas « Camillethemermaid » sur instagram qui a clairement des témoignages qui font un peu froid dans le dos et ouai c’est pour ça j’avais un peu cette appréhension là.

Dorothée : Mais je pense qu’il faudrait que t’en parles aussi que tu rajoutes toi enfin parce que je discute régulièrement avec Camille et tu vois moi je pense aussi qu’il y a de la discrimination du fait qu’elle soit célibataire.

Hermine : Ouai

Dorothée : Et ça j’en suis persuadé parce que ce soit à la maternité ou après tu vois je pense qu’il y a ce biais là qui joue aussi qui y ai personne ; moi franchement il y a personne enfin les témoignages qu’elle apporte elle je les trouve sidérant parce que je me dis les gens voila ils sont pas sympa tu vois moi à l’école comme toi Thérèse les gens sont très gentils dès fois quand j’ai trop mal aux mains et que et en déplacement c’est les gens de la garderie qui lui font la queue de cheval à ma petite

Hermine : (rire)

Dorothée : Tu vois (rires) donc ils mettent beaucoup du leur alors que pour Camille ils sont quand même à appeler la PMI à avoir ce type de rapport dans le contrôle ouai j’ai vraiment du mal quand même à me dire que l’on peut être voilà à se comporter comme ça.

Hermine : Oui clairement parce que c’est un des sujets que l’on a pas trop abordés. Mais enfin voilà le nombre de témoignage de personnes qui rencontrent des médecins qui suggèrent d’être avortés ou même des personnes qui se sont fait stérilisés de force enfin c’est des choses aussi vraiment importantes dont on a pas parlé mais qui sont vraiment importantes. De toute façon là votre témoignage c’est juste un exemple et il y en a des tas d’autres et d’ailleurs si des personnes veulent témoigner par écrit je pense à Camille justement je pense qu’elle va témoigner par écrit et que ce soit par mail ou par instagram enfin envoyez moi des messages et je les partagerais ou pas c’est comme vous voulez mais je pense que c’est important aussi d’avoir le plus de diversité possible dans les témoignages parce que voilà vos expériences à vous c’est vos expériences à vous et c’est pas représentatif donc je vais comme toujours un peu continuer en plus de cet épisode là y aura forcément aussi des témoignages écrits mais c’est chouette que j’ai fais l’annonce en live comme ça... Vraiment si vous êtes en situation de handicap et que vous êtes parents et que vous voulez témoigner vous pouvez m’envoyer des mails et des messages sur instagram et je ferais mon possible pour repartager tout ça. Merci beaucoup à toutes les deux encore une fois ; merci aux personnes qui nous écoutent ; merci aux personnes qui partagent les épisodes tout ça tout ça je le redis mais c’est vraiment...Merci aux personnes qui m’envoient des messages qui me laissent des commentaires ; je le sais je le dis un peu à chaque fois mais vraiment ça me touche beaucoup parce qu’encore une fois c’est du travail bénévole et que voilà ça me prends beaucoup de temps et du coup d’avoir des retours c’est hyper important voilà merci beaucoup et on se retrouvera le mois prochain pour parler de sexualité dans le prochain épisode.