Les aides à la mobilité

[fond musical] Hermine : Bienvenue dans « H comme handicapé.es », le podcast qui donne la parole aux personnes handicapées parce qu'on ne les entend pas assez. Aujourd'hui, vous allez entendre le témoignage de Clarys qui nous parle de son parcours et de son évolution avec différentes aides à la mobilité, de la canne au fauteuil roulant électrique, et de leur impact positif dans son quotidien et dans sa vie. Je vous laisse avec son témoignage. [Fin du fond musical]

Clarys : Bonjouuur ! Je suis Clarys, j'ai 50 ans, je suis grosse, malade et handicapée. Depuis..., quelques années la maladie s'est invitée dans mon..., quotidien, dans ma vie, dans la vie de mes proches, me laissant..., pendant on va dire..., deux années et demie complètement sur le carreau. Avec des gros troubles cognitifs mettant entre parenthèses... toute ma vie. Puis, au fur et à mesure du temps, j'ai récupéré mes facultés cognitives, mais par contre c'est, ma mobilité, ma marche qui a commencé à être..., à être affectée. A se..., à se dégrader tout doucement. Au fil du temps. Ça s'est vraiment passé de façon lente, on va dire. Donc j'ai commencé, à marcher, à m'aider d'une canne, au début. Une jolie canne, bien sûr ! Il faut bien se..., faire plaisir, on n'est pas non plus (rires)... C'est pas parce que on utilise des aides à la mobilité..., qu'on a pas de style !

Et du coup, voilà, j'ai continué à, à marcher, avec ma canne, sans problème. Ça a duré, ça a duré plusieurs mois. Je pouvais faire des, faire des promenades de 2 heures..., plusieurs fois sans problème dans la semaine, donc voilà, ça me posait pas de, pas de soucis. Et, au fil du temps, la canne est devenue... : un frein. Ça m'apportait plus de douleurs au niveau..., du bras, du poignet, des épaules, que de bénéfices en fait. Donc j'ai continué avec un, c'est une copine qui m'a dit : « Mais pourquoi t'essayes pas un, pourquoi tu prends pas un déambulateur ? Ça te permet de t'asseoir...». Ah, je dis : « Bah pourquoi pas, j'y aurais JAMAIS pensé !». Donc, j'ai..., opté pour un, pour un déambulateur, que j'ai customisé pour avoir vraiment envie de m'en servir, et du coup c'était parti, je pouvais marcher..., je pouvais faire des courses..., fin voilà, c'était, ça me permettait vraiment, de continuer à avoir un peu d'autonomie. Et puis, c'est devenu compliqué : les bras, les épaules, j'étais vraiment en souffrance, et la marche devenait de plus en plus compliquée. Donc je suis restée un moment à plus sortir de chez moi. J'ai ensuite eu un fauteuil roulant manuel, mais, j'habite en zone rurale avec, énormément de côtes autour de chez moi, donc une impossibilité complète de me servir seule du fauteuil roulant. Je m'en servais, uniquement, pour sortir avec mon conjoint dans des endroits adaptés. Donc, zéro…, zéro confort de vie, zéro autonomie… En dehors de, de chez moi. Et depuis quelques mois, j'ai un fauteuil roulant… électrique et c'est : le bonheur ! Je retrouve le, le, le, la sensation, le plaisir de sortir dehors, de me promener, de voir des gens, d'aller en soirée, d'aller à des concerts… !

Je peux faire plein de choses : je peux aller boire un verre, je peux manger à l'extérieur, je peux aller en soirée chez des gens… Ça me donne, ça m'ouvre le champ des possibles ! Et… Je suis partie en vacances, je peux me balader sur la plage, je peux faire beaucoup de choses. Alors, bien sûr, on peut pas tout faire avec un fauteuil électrique, bien sûr ! Mais on peut adapter. Et vraiment, ma vie elle est transformée et c'était vraiment ça que je voulais dire, c'était une fois qu’on a trouvé l'engin qui nous convient, qui convient à ses besoins, à la façon dont on vit, à là où on vit, à notre environnement, et bien, en fait, on revit. Et moi, c'est vraiment ça, je revis, je peux penser à des choses auxquelles je n'avais plus accès. Et c'est vraiment top ! Et ça me change mon quotidien. Vraiment. Alors je vous souhaite de trouver, l'aide à la mobilité qui peut vous aider, et que ça se passe bien avec et que, et que vous puissiez trouver du plaisir.

Hermine : Je remercie Clarys pour son témoignage, et j'aimerais me joindre à elle pour, appuyer son témoignage, et vraiment, pour dire à quel point, les fauteuils électriques, c'est génial et à quel point ça change la vie. Moi aussi, je suis passé.e du déambulateur au fauteuil manuel, au fauteuiiil électrique. Ça fait maintenant 10 ans, plus de 10 ans maintenant, que…, j'utilise des fauteuils électriques au quotidien eeeet…, oui, je… le dirai jamais assez à quel point ce sont des outils d'indépendance et d'autonomie. Toutes les choses que je n'aurai jamais pu faire si je n'avais pas eu de fauteuil électrique ! Comme par exemple : juste habiter seul.e, juste être assez autonome pour aller faire ses courses seul.e, habiter seul.e à l’étranger, habiter…, plusieurs mois, voire une année entière à l’étranger, voyager, voyager seul.e, aller à des concerts seul.e, aller à des festivals seul.e, pouvoir sortir seul.e, aller danser…, rencontrer des gens…, flirter, boire un café, juste avoir une vie sociale….

Tout ça, j'ai pu le faire parce que : j'avais un fauteuil électrique, clairement, sinon ça aurait été impossible et, vraiment, j'insiste là-dessus, les fauteuils, et les aides à la mobilité en général, mais particulièrement les fauteuils, sont des outils d'indépendance et sont, deeeees choses positives en fait. Il faut arrêter de voir les fauteuils comme des prisons ou comme…, des choses tragiques. Il faut arrêter avec ces expressions validistes du genre : finir en fauteuil roulant ou être cloué.e dans un fauteuil roulant comme si c'était la pire chose du monde, alors que ce n'est absolument pas le cas. Et je ne le répéterai jamais assez : le problème ce n'est pas le fauteuil roulant, le problème c'est tout ce qu'il y a autour et c'est tout le validisme et c'est le manque d'accessibilité et le fait que la société n'est pas pensée pour les personnes en fauteuil. C’est toutes les démarches qu'il faut faire pour avoir un fauteuil : les essais…, les dossiers à la MDPH pour espérer avoir un remboursement, la longueur des réponses de la MDPH… C'est toutes ces démarches administratives qui sont le problème et aussi le prix des fauteuils car, un fauteuil ça coûte minimum, et je dis bien minimum, le prix d'une voiture.

C'est tout ça, le problème en fait. Et c'est…, le capitalisme qu'il y a autour des vendeurs de fauteuils, qui clairement s'en fichent que on reste bloqué.es chez nous, pendant plusieurs mois parce que nos fauteuils ne marchent plus. Parce que, encore une fois, les personnes handicapées ont connu le confinement bien avant la pandémie et continuent de le connaître car, ce genre de personnes préfère nous laisser en galère et nous laisser, bloqué.es chez nous plutôt que d'avoir un fauteuil qui fonctionne. Mais je n'ai pas trop envie de parler de ça, car, je n'ai pas envie que cet épisode soit… négatif, mais, c'était un point dont il était important de parler quand même. Mais… voilà, j'espère vraiment que, cet épisode motivera les personnes qui n'osent pas faire les démarches pour avoir un fauteuil par peur de paraître trop handicapée ( et je comprends totalement et je ne blâme pas ces personnes, je sais que c'est beaucoup beaucoup de validisme intériorisé de passer cette étape)..., mais c'est vraiment important. Et même si ça prend du temps, et même si c'est hyper long pour avoir un fauteuil et hyper…, énergivore, vraiment ça vaut le coup ! Ça change la vie, ça change la santé mentale, ça m’a sorti.e de dépression…. J'espère vraiment que cet épisode aura eu un impact positif [redémarrage du fond musical] et…, voilà, je vais m'arrêter là, je vais remercier Clarys encore une fois pour son témoignage, je vais vous remercier vous d'avoir écouté cet épisode et, on se retrouve dans deux semaines pour un nouvel épisode recommandations culturelles.